Nosotros

AMPIP, A.C. se enfoca en brindar un acompañamiento adecuado a pacientes con inmunodeficiencias primarias y sus familias para la aceptación del diagnóstico, conocimiento de su condición y apoyo para llevar una vida productiva, a través de talleres, convivencia y difusión.

Fundadoras y compañeras de vida

Gabriela Suárez.

INHALOTERAPEUTA, FUNDADORA DE AMPIP, A.C.

"Llegue al servicio de Alergia en el hospital Nacional la Raza hace más de 18 años; dos años después de ser diagnosticada con Inmunodeficiencia Común Variable, pese a esto mi mayor sorpresa fue encontrarme con un grupo de casi 50 pacientes de distintas partes de la República, ahí surgió la idea, tanto de la Dra. Mógica como de una servidora , formar un grupo y una Asociación.

La cual fue apoyada en un principio por diversas personas, que en el ca mino se fueron quedando, al igual que todas nuestras esperanzas y sueños, ya que solo recibíamos "NO" de diferentes Instituciones Gubernamentales; así llego el desanimo total y el abandono de la Asociación, ya que las perdidas de mis compañeros dejaron un gran dolor espiritual, al creer que no ayudamos y que no logramos lo esperado.

En 2016 retomamos con nuevos ánimos y apoyos totalmente incondicionales de personas muy importantes, que tienen un caminar en este rubro. Mi mayor apoyo es la familia, y la fuerza que me inyectan tanto ellos como Lupita y Tere."

Guadalupe Medina.

TANATÓLOGA, FUNDADORA DE AMPIP

"Mi vivencia en AMPIP ha tenido muchas subidas y bajadas, muchísimas lagrimas pero también muchas alegrías. En esta travesía comencé de oyente, porque solo unas pocas personas se empezaban a unir, y como en todo, había buenas respuestas, y otras no tan buenas.

Cada pérdida de un paciente era como perder una parte muy importante de mí, acompañado de un gran miedo de ser la siguiente; me acerque a Gaby porque quería hacer algo para mi hijo y para los demás, empecé a hablar y apoyar en lo que yo pudiera, de ahí nos vinieron muchas derrotas y desilusiones debido a todas las puertas que se nos cerraron, pero estas experiencias nos han dejado mucha fuerza para continuar.

En ocasiones me he dado por vencida, pero mi soporte ha sido Gaby y mi familia, ella aparte de una gran compañera es una gran amiga.

En el presente tengo muchas esperanzas y fe, siento que estamos dando pasos muy seguros y espero que podamos lograrlo por fin"

Teresa Barrientos.

FUNDADORA DE AMPIP

"Llegue al servicio de alergias en el hospital la RAZA hace unos 17 años con mi hijo Luis Alberto, con un diagnostico de Inmunodeficiencia Común Variable.

Cuando hablaba de Inmunodeficencia era muy raro, y encontrar un grupo de 50 pacientes aproximadamente en la RAZA me hizo sentir de cierta forma mejor, es ahí mismo donde conocí a la persona más importante de ese lapso de mi vida. Gaby Suárez quien me ayudo, consoló y me invito a iniciar un gran sueño; una Asociación que nos ayudaría con la problemática que era "conseguir el medicamento" (la Gamma), recuerdo que se tocaron muchas puertas y la respuesta era "NO".

Se lograron dos cosas que a mí me traen buenos recuerdos : El campamento en la clínica 23 donde esta el teatro Morelos y la excursión a Oaxtepec donde mi hijo disfruto mucho a pesar de sus limitaciones.

Hoy a más de 11 años de la ausencia de mi hijo y otros compañeros, agradezco a Gaby por compartir sueños, alegrías y tristezas conmigo.

En cuanto a la asociación después de tantas decepciones, puertas cerradas, respuestas negativas y la perdida de mi hijo, AMPIP quedo solo como un sueño...

Pero gracias a la fuerza de Gaby y Lupita, AMPIP se retomo con más ganas y mayor aprendizaje".

Testimonios

“Soy paciente con Hipogammaglobulinemia común variable, diagnosticada desde 1990 por el INER (Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias), al cual ingrese por varios cuadros de Neumonía y deficiencia en mi desarrollo. Casi al año comencé con la aplicación de la gammaglobulina y hasta hoy continuo con la aplicación de la misma en el CMR (Centro Medico la Raza), en el cual eh encontrado grandes amistades y una excelente médico, la Dra. Mógica, ella al igual que Gaby, compañera de batalla han organizado grandes eventos. La Dra. invito hace como 10 años a varios colegas especialistas para apoyarnos en todas las dudas respecto a nuestra salud, y junto con Gaby van organizando varios campamentos con apoyo de instituciones. Y han hecho que nuestra vida tenga un toque de FELICIDAD y unidad ante nuestro caminar con la enfermedad”.

Blanca Rodríguez

“Mi padecimiento fue a los tres años de edad con cuadros de Infección de Neumonía pero me diagnosticaron la Inmunodeficiencia común variable a los seis años, y fue un poco difícil para mí , porque a esa edad no había gammaglobulina intravenosa, sino intramuscular, así empecé con el tratamiento por casi tres años, me inyectaban dos en la mañana, dos en la tarde y dos en la noche... hasta que mi Dra. de Neumología me mando con la Dra. Mógica de Alergias y especialista. A partir de los nueve años me han aplicado gammaglobulina Intravenosa, dure 19 años con ella y me sentí bien, excepto en dos ocasiones que me hizo reacción, pero no ah pasado a mayores, les puedo decir que mi padecimiento y mi forma de vida, en cierta manera cambio pero no es imposible para mí, y le busco un motivo bueno a la vida día con día. Actualmente gracias a los esfuerzos de Gaby y Lupita soy una de las elegidas para el tratamiento de Gamma subcutánea”.

Berenice Franco

AMPIP, A.C. a través de los años

2005

Fundación de A.C.

En ese año todavía era difícil tener un DX oportuno de las inmunodeficiencias, los médicos desconocían nuestra enfermedad y eso hacía que fuéramos pocos en recibir un tratamiento.

Siendo un grupo de aproximadamente 50 pacientes con DX de inmunodeficiencias primarias éramos atendidos por la Dra. Mojica y la Dra. Canseco en la especialidad de alergia en el hospital centro medico

“La raza”. Sin embargo escaseaba el medicamento para nuestro tratamiento. La falta de gammaglobulina nos orilló a reunirnos y realizar consensos para solicitarla, ya que cada mes faltaba. Fueron años de lucha, llego el fin del año y la escases era tal que regresábamos a casa sin que nos dieran el tratamiento. Hablamos con los directivos para solicitar su ayuda ya que el tratamiento es vital en nuestras vidas. Muchos de nosotros en seguidas ocasiones terminábamos hospitalizados por esta situación, se les planteo que era más caro tenernos hospitalizados que darnos el tratamiento correspondiente. De todo esto surge la idea de crear una asociación civil.

Primera reunión

Mayo

Reunión para pacientes y familiares en el deportivo 18 de marzo donde nos informaron que era una hecho que nos iban a dar una donación para pagar el notario y poder firmar el acta constitutiva.

2006

Entrega de Acta Constitutiva

Enero.

Nos fue entregada el Acta Constitutiva, seguido del trámite en el Registro Público de la Propiedad.

Convivio de pacientes y familiares.

Marzo.

Se pide al sacerdote Roberto, un espacio en la iglesia Jesús Obrero para poder hacer una reunión de sana convivencia con pacientes y familiares para hacerles saber las buenas nuevas.

Renuncia de integrantes

En esa misma reunión se hizo una asamblea en la cual varios de los integrantes renunciaron a su cargo: Juan Manuel Galicia Gaona, Jorge León, Silvia Julieta Suarez integrándose nuevos: Lupita Medina y Teresa Barrientos, mamas de pacientes, las cuales aceptaron trabajan en beneficio de la A.C.

Primer campamento dentro de la Ciudad de México.

Julio.

Con apoyo de médicos, obtuvimos un espacio en la Clínica 23 para realizar un campamento para pacientes y familiares con actividades recreativas sin olvidar la parte teórico-medica.

2007

Primer campamento fuera de la Ciudad de México.

Mayo.

A consejo de la Dra. Mojica del especialidad de alergia del hospital la raza, visitamos a Eruviel Ávila en Toluca, secretario del PRI para solicitarle un apoyo y con el realizar un campamento fuera de la ciudad de México. Nos pidieron un oficio que describiera lo que necesitábamos y para qué. Fue así que nos autorizaron la ayuda para 120 personas, 3 autobuses, entradas y hospedaje en el parque acuático “Oaxtepec”.

Nueva Acta Constitutiva de la A.C.

Junio.

Recibimos la nueva Acta Constitutiva con los nuevos integrantes de la A. C. e iniciamos trámite para obtener el CLUNI.

Solicitud para donataria de la A.C.

Julio.

Regresamos al SAT para hacer trámite y solicitar ser donatarias. Después de tres meses en espera la respuesta no fue favorable, nos negaron.

Ayuda a familia

Septiembre.

Ayuda de gastos de traslado y renta, de familia de Toluca a la Ciudad de México, ya que el paciente Luis Barrientos necesitaba oxigeno las 24 horas y tenía que estar cerca para tener el tratamiento de gammaglobulina.

2008

Difusión todo el año.

Platicas informativas.

Realización de tríptico informativo de la existencia de AMPIP y que son las inmunodeficiencias

Hola, soy tu gama.

Describe el tratamiento y su funcionalidad.

Síntomas para diagnosticar inmunodeficiencia.

2009

Festejo de la semana internacional de las Inmunodeficiencias

Abril.

Con ayuda de la Dra. Mojica realizamos una reunión en el Hospital “Magdalena de las salinas” para festejar el día internacional de las Inmunodeficiencias con los pacientes y sus familiares. Diferentes laboratorios nos apoyaron con lunch, suvenires y juguetes.

Paseo a Six Flags México.

AMPIP, A.C. fue invitado a un paseo a Six Flags México, donde los niños tuvieron la oportunidad de nadar con delfines. Un autobús paso al hospital “La raza” por pacientes y familiares rumbo al Ajusto.

2010

Difusión todo el año.

Un día al mes se planeaban platicas en el hospital “La raza” con ayuda de médicos y especialistas, acerca de las complicaciones y los tratamientos que pueden tener las Inmunodeficiencias. Los laboratorios nos apoyaban con lunch para los pacientes.

Petición de trato digno

Solicitamos ayuda a los directivos ya que el espacio donde recibíamos el tratamiento en el hospital “La raza” era demasiado pequeño. Metimos oficios para que nos dieran un trato digno y no nos daban solución. Se convocó a los integrantes de AMPIP, A.C. para juntos hacer la petición, fuimos escuchados en un simposio, y posteriormente nos trasladaron al noveno piso del hospital “La raza”.

2011

Difusión todo el año.

Pláticas para pacientes y familiares con ayuda de diferentes especialistas.

Abril.

Día del niño

Festejo del día del niño. Se contrataron personajes de Marvel para animar a los niños, se llegó a un acuerdo para que los dejaran salir a pesar de estar recibiendo el tratamiento de gama.

2012

Convenio

Metimos un oficio en la Escuela Nacional de Ciencias Biológicas que pertenece a Politécnico para obtener un descuento en la adquisición del “El factor de transferencia”, a beneficio de todos los pacientes del hospital la raza, el cual ascendió a nivel institucional del IMSS y que a la fecha sigue vigente.

2015

Planeación para uso de medios

Recolecta de información y fotografías para iniciar el uso de redes sociales.

Baxalta

Encuentro con Jofra, director de área, en el Laboratorio Baxalta.

Donación de Baxalta

El Laboratorio Baxalta, dono 60 horas de asesoría con la comunicóloga Lucia, quién nos orientaba para hacer documentación y nuevos trámites en beneficio de la A.C. además Baxalta absorbía los gastos de alimentos y estadios para las asesorías.

2016

Febrero.

El laboratorio Baxalta, nos pide la participación de uno de nuestros integrantes: Uriel Yael Vázquez Vázquez, en una convención en el estado de Nayarit, para compartir su experiencia de cómo su vida se transformó a partir de que empezó el tratamiento de la gammaglobulina.

Campamento

Se realiza campamento en la clínica 23 de IMSS

Redes sociales.

Julio.

Se abre página WEB.

Se abre página de Facebook.

Visita al Senado.

Agosto.

Petición en el senado para la aprobación de la gammaglobulina subcutánea como una alternativa del tratamiento y una mejora en la calidad de vida de los pacientes (nos presentamos pacientes y familiares, ya que estuvieron presentes las autoridades y directivos de las diferentes instituciones de la salud, seguro popular ISSSTE, IMSS).

2017

Semana internacional de las inmunodeficiencias

Abril.

Festejo de la semana internacional de las inmunodeficiencias

Día del niño.

Festejo del día del niño, en consulta externa del hospital “La raza”, obtuvimos una donación de parte de la Sra. Annabella Sapomori de juguetes para niños con inmunodeficiencia, pacientes de la especialidad de alergia. Personal del hospital se disfrazó de diversos personajes para alegrar a los niños.

Visita a Papalote Museo del Niño

Se planeó una visita al Museo Papalote del niño. Asistieron pacientes y familiares.

2018

Inauguración de la semana internacional de las inmunodeficiencias

Abril.

Planeación de la apertura de la semana internacional de las inmunodeficiencias, fuimos el grupo elegido para la inauguración de esta semana, por ser el más grande a nivel nacional, tuvimos el privilegio de contar con la presencia de FUMENI, IPOPI, y un sin número de médicos interesados en el bienestar de los pacientes, se nos concedió un espacio en el tercer piso de salones para usos múltiples, del hospital “La raza”, prestándonos una sala para dicho evento.

Insistencia para aceptación de gama globulina subcutánea

Se metieron oficios para la respuesta del porque la raza no administra la gammaglobulina subcutánea, siendo que otros hospitales ya la tienen para sus pacientes, presentándonos en derechos humanos, dirección la raza dirección central del IMSS en reforma.

Marzo.

Se realizó jornada de asesorías jurídicas de manera gratuita. Con el objetivo de orientar a los ciudadanos de los sectores más vulnerables de la delegación Tláhuac en materia administrativa, laboral, penal, mercantil, y familiar, la defensoría en derechos humanos, además de ofrecer información a quien lo necesite para solventar temas relacionados con la aplicación de normativas, leyes y reglamentos en materia de Derecho, ocupando todas las ramas de la misma.

Dicha jornada fue dirigida y dada por la Lic. Martha del Rosario Cansino con Cedula Profesional 4262172

Julio.

Cambio de estatutos ante Notario (objeto social).

2019

Marzo.

Kermess

Abril.

Fuimos el grupo elegido para la inauguración de la semana de la IDP, por ser el más grande a nivel nacional, con el objetivo de Difusión sobre este grupo de enfermedades mal llamadas “raras”, para mejorar su diagnóstico y tratamiento precoz y seguir avanzando en su conocimiento, tuvimos el privilegio de contar con la presencia de FUMENI e IPOPI, y un sin número de médicos interesados en el bienestar de los pacientes, se nos concedió un espacio en el tercer piso de salones para usos múltiples, del hospital “La raza”, prestándonos una sala para dicho evento.

Julio.

Se realizó jornada de asesorías jurídicas de manera gratuita. Con el objetivo de orientar a los ciudadanos de los sectores más vulnerables de la Alcaldía Tláhuac, en materia administrativa, laboral, penal, mercantil, y familiar; la defensoría en derechos humanos, además de ofrecer información a quien lo necesite para solventar temas relacionados con la aplicación de normativas, leyes y reglamentos en materia de Derecho, ocupando todas las ramas de la misma. • Dicha jornada fue dirigida y dada por la Lic. Martha del Rosario Cansino con Cedula Profesional 426217

2020


2021

Construyendo mas historia...